Pēdējos gados Latvijā ir sperts plats solis reto slimību atzīšanā un ārstēšanā – ir izstrādāts reto slimību plāns, reto slimību terapijas iespēju uzlabošana ir viens no Sabiedrības veselības pamatnostādņu virzieniem. Tas ir radījis cerību reto slimību pacientiem, viņu tuviniekiem un ārstiem. Taču vienas retās slimības diagnozes – miastēnijas – pacientiem neviens dokuments un solījums nekādas pozitīvas izmaiņas nav nesis. Mēs, miastēnijas pacienti, joprojām atrodamies nevienlīdzīgā situācijā ar citām reto slimību diagnozēm un faktiski tiekam diskriminēti, jo miastēnija ir vienīgā retā slimība, kuras ārstēšanai nepieciešamos medikamentus valsts nekompensē pilnā apjomā, bet tikai daļēji.
Jūnijs pasaulē tiek atzīmēts kā miastēnijas mēnesis, tādēļ šajā laikā vēlamies īpaši atgādināt par miastēnijas pacientu situāciju Latvijā.
Ko nodara miastēnija
Miastēnija ir izplatītākā hroniskā autoimūnā neiromuskulārā slimība, kurai raksturīgs mainīgs dažādu muskuļu grupu vājums. Miastēnijas gadījumā tiek bojātas dažādas muskuļu grupas: acu kustību, plakstiņu, košanas un rīšanas muskulatūra. Var tik skarti muskuļi, kuri kontrolē roku, kāju, kā arī elpošanas muskulatūru. Latvijā ir apmēram 225 pacientu ar šo diagnozi.
Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, piemēram, radot redzes un runas traucējumus, pacientiem mēdz būt grūtības košļāt un norīt ēdienu. Smagākos gadījumos, kādi ir arī Latvijā, vājums skar elpošanas muskulatūru, un cilvēks faktiski nespēj pats elpot – bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas ir letāls iznākums. Medikamentu regulāra un pareiza lietošana ir vienīgais veids, kā kontrolēt slimību un ļaut mums, pacientiem dzīvot pilnvērtīgu dzīvi – mācīties, strādāt, veidot ģimeni.
Miastēnija ir ļoti nopietna diagnoze, nevis vienkārši vājums un slinkums, ko var pārvarēt, tikai "saņemoties" un "pacenšoties vairāk".
Vienas diagnozes pacientu diskriminācija
Latvija ir izveidota speciāla kārtība, kā valsts kompensē medikamentu izdevumus retajām slimībām – ir izveidots tā saucamais R saraksts, kurā iekļautās retās diagnozes saņem 100% zāļu kompensāciju no valsts budžeta. Taču miastēnijas šajā sarakstā nav! Miastēnijas zāļu kompensācija joprojām ir tikai 75% apmērā – mēs ar šo pieeju tiekam reāli diskriminēti.
Gan miastēnijas pacienti, gan ārsti neiroimunologi un neirologi, kas ir mūsu ārstējošie ārsti un dzīvības glābēji, esam vērsušies dažādās Latvijas veselības aprūpes atbildīgajās valsts institūcijās, taču diemžēl nemaz neesam sadzirdēti – ja atbilde uz mūsu vēstuli vispār tiek sagatavota, tad tā ir tipiska valsts iestādes "atrakstīšanās".
Mums ir tiesības dzīvot
Tādēļ miastēnijas pacienti ir apvienojušies organizācijā, lai nopietnāk aizstāvētu savas tiesības uz veselību un dzīvību – esam izveidojuši Miastēnijas projektu biedrībā cilvēkiem ar īpašām vajadzībām "Motus Vita". Mūsu nākamais solis būs iesniegt sūdzību Tiesībsargam par vienas diagnozes pacientu diskrimināciju Latvijā, kā arī turpināt meklēt dzirdīgas ausis un risinājuma iespējas Veselības ministrijā un Nacionālajā veselības dienestā, kā arī parlamentā.
Ņemot vērā Latvijas sabiedrības kopējo zemo labklājības līmeni, salīdzinoši mazās algas un arvien pieaugošās izmaksas daudzās dzīves jomās, miastēnijas pacientam katrs eiro var būt šķērslis medikamentu iegādei – 25% no zāļu cenas ir jāmaksā pašiem pacientiem, jo valsts kompensācija ir paredzēta tikai 75% apmērā. Turklāt papildus specifiskajiem miastēnijas medikamentiem mums ikdienā jālieto arī daudzas citas zāles, kurām vispār nav paredzēta valsts kompensācija! Svarīgi neaizmirst arī to, ka hronisku slimību pacientiem ir biežāka darba nespēja, kas negatīvi ietekmē darba vietu un atalgojumu, kā arī uzliek papildu slogu ģimenei.
Mēs sakām paldies ārstiem Latvijas Neiroimunologu asociācijā un Latvijas Neirologu biedrībā, kas nekad nav stāvējuši malā, bet vienmēr ir atbalstījuši pacientus ne tikai viņu ārstēšanās ceļā, bet arī cīņā par savām tiesībām, par savu veselību un dzīvību. Mēs arī ļoti ceram, ka tāpat cilvēku dzīvības pusē nostāsies arī veselības aprūpes sistēmas valsts institūcijas, un veiks nepieciešamos labojumus normatīvajos aktos, izbeidzot to cilvēku diskrimināciju, kas ikdienā sadzīvo ar miastēniju.
