Rīga, 2.maijs, LETA. Reto slimību pacienti ir sarūgtināti, ka šogad neizdosies paplašināt reto slimību ārstēšanās iespējas, par to liecinot arī valdībā apstiprinātais informatīvais ziņojums par kompensējamo pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024.gadam un turpmākajiem gadiem, kurā šim nolūkam nav atvēlēts finansējums, aģentūrai LETA sacīja Latvijas Reto slimību alianse.
Reto slimību alianse un Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija (RSSA) ir vienisprātis, ka lēmums šogad kompensējamo sarakstā neiekļaut jaunu reto slimību diagnožu ārstēšanai, nozīmē, ka daudziem pacientiem tiks atņemta vienīgā iespēja uzsākt valsts apmaksātu ārstēšanos.
Veselības ministrijas (VM) informatīvais ziņojums paredz, ka kompensējamo saraksts tiks papildināts ar inovatīviem citu slimību grupu pacientiem, kamēr cilvēku ar retām slimībām vajadzības tiks ignorētas, lai gan valsts apmaksāta terapija retajām slimībām aizvien akūti trūkst.
Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme atzīst, ka reto slimību pacientiem informatīvajā ziņojumā ir nulles vērtība, jo šogad netiks paplašinātas to ārstēšanas iespējas un liela daļa cilvēku būs bez terapijas dzīvības funkciju nodrošināšanai.
Pēc viņas paustā, šobrīd lielākā daļa kompensējamo R sarakstā esošo ir autorizēti Eiropas aģentūrā laika posmā no 1997. līdz 2013.gadam. Vecāki par 10 gadiem R sarakstā ir 16 , savukārt deviņi ir autorizēti Eiropā laika posmā no 2014. līdz 2024.gadam. Tikai divām diagnozēm R sarakstā ir , kas reģistrētas pēdējo pāris gadu laikā.
"Tātad, nav runa par absolūti inovatīvām lietām, kas gaida savu kārtu, lai tās iekļautu R sarakstā. Mēs joprojām cīnāmies par to, kas jau vairākus gadus ir pieejams citur Eiropā. Uzskatu, ka mūsu valstij ir jānodrošina efektīva ārstēšana un jāiekļauj R sarakstā jau izvērtētas un par izmaksu efektīvām atzītas , lai galu galā gan bērniem, gan pieaugušajiem ar retām slimībām ir nodrošināta atbilstoša veselības aprūpe," norāda Plūme.
Arī RSSA valdes priekšsēdētājs Andris Skride pauž bažas par VM informatīvo ziņojumu, norādot, ka tas ir bēdīgs signāls gan mediķiem, kas redz iespēju, kā palīdzēt pacientiem līdz ar ārstēšanās iespēju attīstību pasaulē, gan pacientiem, kuri ir ierobežoti saņemt atbilstošu ārstēšanu.
"Realitāte ir tāda - ja valstī nav pieejami kompensējamie konkrētajai retajai slimībai, ārstēšana nenotiek. Pacientam ir pieejama tikai atbalsta terapija ar mērķi novērst konkrētu simptomu izraisīto diskomfortu. Skarbi redzēt, ka medicīnas iespējas attīstās, taču mums šajā gadā nav nekāda progresa, kas nozīmē, ka reto slimību pacientu ārstēšanās iespējas ir iesaldētas," saka Skride.
Reto pacientu organizāciju vērtējumā nav pieļaujama reto slimību pacientu diskriminācija un tiesības uz ārstēšanos ir arī pacientiem ar tām reto slimību diagnozēm, kas nav iekļautas R sarakstā un kurām ir pieejamas un reģistrētas ES. Plūme aicina apzināties, ka ir diagnozes, kur konkrētās ir nevis alternatīva, bet vienīgā izvēle.
Pēc Nacionālā veselības dienesta datiem jaunu astoņu reto slimību diagnožu ārstēšanai šogad ir nepieciešami 19 miljoni eiro un reto slimību pacienti cer, ka VM gūs atbalstu finansējuma pieprasījumā, lai rastu iespēju vēl šogad paplašināt ārstniecību arī reto slimību pacientiem.
LETA jau rakstīja, ka kompensējamo saraksts papildināts ar jauniem inovatīviem onkoloģijas un hemato-onkoloģijas diagnožu ārstēšanai un jauniem psihiatrisko saslimšanu ārstēšanai.
Papildus kompensējamo sarakstā šā gada maijā jau esošos varēs nodrošināt vēl citu diagnožu pacientiem.
Kompensējamo sarakstā iekļaus septiņus jaunus , kas uzlabos pieejamību pacientiem ar diagnozēm - krūts vēzis, nesīkšūnu plaušu vēzis, melanoma, multiplā mieloma, mieloleikoze, bērniem pie akūtas limfoleikozes un depresijas pacientiem.
Tāpat kompensācijas sarakstā jau esošos sešus papildus apmaksās pacientiem ar diagnozēm - krūts vēzis, nieru vēzis, limfoma, holesterina samazinoša līdzekļa apmaksa pie diagnozēm sirds mazspēja, akūts miokarda infarkts, hroniska sirds išēmiska slimība, smadzeņu infarkts, kā arī pacientēm ar venozām komplikācijām grūtniecības laikā.
